Timpul.md

Actualitate 17 Decembrie 2019 | 07:06

ROBERT are nevoie de ajutorul și DONAȚIA fiecaruia dintre noi! Viața lui depinde de 2.1 milioane de dolari

 Micutul Robert Grabazei a primit prima injectie de Spinraza, un medicament care amelioreaza simptomele bolii, dar nu o trateaza. Intr-un timp-record de doar 117 ore, peste 8000 de persoane au donat pentru baietel, acumulandu-se pana acum suma de 320 840 de dolari din cei peste 2 milioane de dolari - pretul pentru Zolgensma, injectia care-i poate salva viata. Fotografa Irina Grabazei si sotul ei, Andrian Grabazei, erau cei mai fericiti parinti atunci cand l-au intalnit pe lume Robert - cel de-al doilea copil al cuplului. Dupa o luna insa fericirea familiei a fost zdruncinata de un teribil diagnostic care i-a fost pus baietelului - amiotrofie spinala. Devastati de durere, parintii lui Robert cer ajutor de la toata lumea buna ca baietelul sa se faca bine si sa fie alaturi de familia sa. Strigatul de ajutor a fost transmis printr-un mesaj pe Facebook de catre Irina Grabazei, mama baietelului. „Este cea mai indurerata scrisoare pe care o mama o poate scrie vreodata, dar aici sunt, impartasind povestea bebelusului meu, Robert.

Mi-am purtat baietelul in pantec timp de 9 luni, asteptand sa vina pe lume si sa isi cunoasca surioara mai mare. Robert s-a nascut pe 1 octombrie la Chisinau. Cand l-am tinut pentru prima data in brate am stiut cum este sa te simti implinit. Dupa 4 ani de la nasterea fetitei noastre Emilia, Dumnezeu ne-a binecuvantat cu un baietel. L-am adus acasa pe Robert, iar fericirea noastra era nemarginita”.



La o luna de la nastere, la un control la doctor, ni s-a spus ca ar trebui sa dam o analiza genetica pentru ceva numit „amiotrofie spinala”. Am stiut ca cea mai mare temere pe care un parinte poate sa o aiba vreodata se poate adeveri. Chiar daca nu a vrut sa ne dea detalii ca sa nu ne sperie, la un search pe Google, am gasit: „Boala genetica numarul 1 care omoara cei mai multi bebelusi pana la 2 ani”, a scris ea.

Citeste si: Fiul nou-nascut al fotografei Irina Grabazei – diagnostic crunt. Tanara mamica cere ajutor: „Cand am primit primul rezultat, am facut cunostinta cu durerea nemarginita.” Sansa lui Robert la viata costa peste 2 milioane de dolari

Lumea a fost foarte receptiva in urma postarii si s-a mobilizat pentru ajutorarea lui Robert. In doar cateva zile s-au adunat peste 320 000 de dolari.

Deocamdata, micutul a incepe un tratament ameliorator.

„Momentul primei injectari cu Spinraza a fost unul foarte emotionant atat pentru noi, cat si pentru toti doctorii care au asistat.

Atunci am inteles ca acest drum abia incepe si ca urmeaza multe luni de recuperare, injectari, masti, suferinta, terapii, aparate pentru respirat, durere, kineto, internari, frici, limitari... Dar suntem convinsi ca urmeaza sa se intample un miracol! Visez la momentul cand Robert alearga prin parc de manuta cu surioara lui, Emilia! Stiu ca nu se va intampla peste noapte, stiu cat de crunta e aceasta boala si cat avem de luptat ca el sa fie bine!

Nu cred ca voi putea rasplati vreodata oamenii care au rasturnat munti pentru ca Robert sa primeasca prima injectare. Ii avem in rugaciunile noastre.

Spinraza este foarte diferita insa de Zolgensma. Din fericire, dupa ce Robert a primit prima injectie, statul Roman a subsevntionat toate spitalele pentru tratarea tuturor pacientilor cu Spinraza. Este o bucurie enorma pentru ca stim cat de mult am luptat noi pentru a-l obtine. Zolgensma nu este, din pacate, acceptata inca in Europa.



Vreau sa explic mecanismele celor doua:

La pacientii cu AMS lipseste o proteina numita proteina pentru „supravietuirea neuronului motor”. Proteina SMN este compusa din doua gene, SMN1 si SMN2. Pacientii cu AMS au lipsa de gena SMN1, dar poseda gena SMN2, care produce in cea mai mare parte o proteina SMN scurta, care nu actioneaza la fel de bine ca o proteina cu lungime completa. ( aproximativ 10% din cat produce SMN1)

Spinraza permite genei SMN2 sa produca proteina cu lungime completa, capabila sa actioneze normal. Aceasta inlocuieste partial proteina lipsa, ameliorand astfel simptomele bolii.

Zolgensma, spre deosebire, introduce o copie functionala a genei SMN1 in organism, tratamentul determinand rezultate fara precedent in evolutia bolii, in cele doua studii care au condus la aprobarea FDA. Daca pentru formele grave de AMS speranta de viata nu depasea varsta de 2 ani, cu ajutorul terapiei genice Zolgensma pacientii au reusit sa se deplaseze, sa vorbeasca, sa devina mult mai independenti. Zolgensma practic lucreaza asupra sursei problemei stopand total evolutia bolii pe cand Spinraza face ca sa se produca mai multa proteina, ceea ce duce la incetinirea evolutiei bolii.

Pentru fiecare pacient cu SMA e un vis sa ia acest tratament! Suntem recunoscatori ca puneti umarul ca Robert sa poata fi cat mai aproape de a duce o viata normala!”, a scris Irina Grabazei pe pagina sa de Facebook.

Ulterior, mama bebelusului a venit si cu un mesaj de multumire pentru toti care au contribuit cu donatii si continua sa o faca pe contul lui Robert. In urma mobilizarii a peste 8000 de oameni pe Social Media au fost stransi pana in prezent peste 320 de mii de dolari.

„Nu avem cuvinte sa va multumim! Speram sa fiti aici cand vom reusi!”

Micutul Robert mai are nevoie de bani, suma totala pentru vindecare fiind de peste 2 mln de dolari. Nu fi indiferent!

Impreuna putem sa-i oferim lui Robert o sansa la viata! Doneaza si tu aici. 

Pe aceeaşi temă

Versiune completă web Înapoi sus